（この項目を作りたく、患者として３年調べつくしてきましたがまだなんなのかわからないのでわかり次第書いていきます。そのぐらい、いろんな症状があるようです）
私の症状である 「蚊刺過敏症」についてはベテランなので経験者として症状を書きます。
症状： よく夏に出る蚊（特に黒と白の縞々のやつ） や ブヨ に刺されると６時間後に４０度の高熱がでて２４時間で続けます。
刺されたところは、水膨れとなりうじうじしてパンパンに張れます。その後、ケロイドとなり傷跡が残ります。ひどいと、クレーターのように皮膚に穴をあけます。
他には日常生活だけで非常に疲れやすかった。上咽頭炎を発症しつづけていた。幼少期は日光に敏感だった などの症状がありました。
以下にURLを張った ガイドラインを一部抜粋してまとめると
「蚊刺過敏症とは、小児と若年成人に発症するまれなEBV関連疾患であり、蚊に刺された局所に発赤腫脹、壊死を伴う強い局所反応、発熱、リンパ節腫脹、肝機能障害など全身症状を伴うことがある。蚊以外にも、ブユやワクチン接種により局所・全身症状を生じる場合がある。蚊に刺されなければ日常生活に支障はないが蚊に刺されるたびに症状が出現する。」
とのことです。
「現在の医療では根治を目指すには同種移植（骨髄移植）を行うしかない病気です。ですがその同種移植はかなり強力な治療なため、副作用が非常に強くなりその影響で死に至る可能性もあります。しかしCAEBVの場合移植を行わないと、西遊的には、血球貧食性リンパ組織症、治療抵抗性リンパ腫で命を落とします」と説明を受けました。 つまり、生きるためには 骨髄移植を受けるしかありませんでした。
難しい話になりますが知りたい方は下記URL のガイドラインを参考にしてください。
http://www.okayama-hihuka.jp/pdf/CAEBVgl2016.6.20.pdf
あまりに難しい厄介な病気のため、わかりやすい診断基準等がみつからない状態にあります。 もし、気になる事があるなら 一日でもはやくちゃんとした病院に行ってほしいです。 ここに書いたことはあくまでも 素人であるにこりの考えですので、参考せず、あくまでもきっかけ程度に。一生懸命研究してくださっている方々が参考資料等ホームページに載せているのでそちらを参考にしてください