にこり日記

にこり母誕生日

こんにちは。このブログの管理者の一人であるにこりの母が最近誕生日でした!毎年、歳を重ねることに気分が乗らないそうで嫌な顔しますが、今年はなんか幸せそうでした。ザ!世界仰天ニュースの再現ドラマ制作のために母も取材を受け、さらには昔の写真を見つ...
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【過去記事】病気発覚までのながれ〈社会人〉

(2017・5月の記事になります)病気発覚までの流れ第三弾です。こんにちはにこりです【社会人編】にこりは社会人デビューを関西で果たします。初めての地でしたが、念願がかなった仕事でした。外にいる事も多い仕事で、2016年6月の木曜日に蚊に仕事...
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【過去記事】 病気発覚までの流れ〈その2〉

(2017・5・9の記事です)こんにちはにこりです病気発覚までの流れ第二弾【大学時代編 】です。【大学時代】東京に出て一人暮らしをはじめます。にこりは田舎者なので東京には最先端が詰まっているとおもいました。なので即、家の近所の内科に行き先生...
慢性活動性EBウイルス感染症

【過去記事】 病気発覚までの流れ〈その1〉

病気発覚までの流れ≪その1≫(2017・5・9 の記事です)私の病気発覚までの流れをザクッと。。。質問があればコメント欄にお願いします。【1歳ぐらい】「熱がある。あれ?蚊に刺されているよ。」という感じだったみたいです。【4歳の時】脱腸で大き...
にこり

タオル帽子の作り方

タオル帽子の作り方【にこり】こんにちは。にこりです🙂前回のブログに書いた「タオル帽子」作り方をまとめてみました✌プロの方からみたら帽子になっていないかもしれませんが。。。かぶることはできます!!入院中(移植後~)とても役に立ったグッズの1つ...
にこり

髪問題と帽子【にこり】

こんにちは。にこりです😀現在のにこりの髪は、生まれたての赤ちゃんよりも髪の毛が少ないです👶私は骨髄移植前に、抗がん剤や放射線治療を行ったため、移植後10日目ぐらいから髪の毛が抜け始め、半月ですべて脱毛してしまいました。何をしたらよいのか分か...
にこり

骨髄移植を受けました【にこり】

(2017年8月の記事です)こんにちは。お久しぶりです。にこりです。ご報告!少し前に、骨髄移植を受けることができました。(HLA適合非血縁者ドナーからの同種造血幹細胞移植)私は、骨髄バンクを通しての移植でした。私のために、ドナーになってくだ...
にこり

入院生活について 持ち物編1

(2017年5月の記事です)こんにちは。にこりです。入院生活についての記事です。私、今まで入院したことがなく・・・初の入院が今。そして長期にわたる予定!!!入院に必要なものは何なのかわからない状態でとりあえず荷造りしてもってきました。いまだ...
にこり

反響に感謝 

(2017・5月の記事になります)みなさんこんにちは。にこりです。5月9日のtwitterと前回のブログの反響がすごく、驚きと皆様への感謝でいっぱいです。病気の事をしってくださり、広めてくださり本当にありがとうございます。また、たくさんの励...
にこり

松来さん。ありがとう

こんばんは。にこりです。2017年5月9日の「ザ・世界仰天ニュース」で慢性活動性EBウィルスがとりあげられました。内容は有名声優の松来未祐さんの闘病生活を描く中で病気の説明や現在の治療法、病気がどうなるかでした。私は、蚊に刺されて熱がでます...
病院案内

無菌室期間は、面会は親のみ

骨髄移植の無菌室期間中は、感染リスク管理のため、親しか面会できませんでした。無菌室は感染リスクを徹底的に管理する必要があるため、面会のルールが一般病棟よりかなり厳しくなります。友人に会えないという状況は、想像していた以上に精神的にこたえまし...
過ごし方

看護師さん、担当医さん達の「普通の雑談」が支えでした

治療や病状の話ばかりになりがちな入院生活の中で、看護師さんや医師との何気ない雑談が、気持ちを支えてくれました。長期入院していると、会話の話題はどうしても「病気・治療・体調」に偏りがちです。そんな中で、天気の話、趣味の話、今日の花火大会、美味...
持ち物リスト

持ち物は最小限に

荷物は最小限に。体調次第で部屋移動があります。骨髄移植の入院では、体調や症状の変化に応じて病室が変わることがあります。荷物が多いと、その都度の移動が大きな負担になります。普段の生活なら気にならない量でも、体力が落ちている時に自分や付き添いの...
持ち物リスト

卵ボーロ

食べられない時、卵ボーロが救世主でした。骨髄移植の前日から2週間ほど、口内炎や倦怠感で食事がほとんど受け付けない時期がありました。そんな時に助かったのが卵ボーロです。口に入れると勝手に溶けていくので、噛んだり飲み込んだりする体力がなくても自...
持ち物リスト

シャワーキャップが便利

骨髄移植での入院生活、シャワーキャップが役に立ちました。首に点滴(CVカテーテル)がつながっていて、シャワー時は、点滴本体は外してもらって、首にテープを巻いて保護します。それでも、カテーテル部分を濡らさないよう気をつける必要があります。シャ...
にこり日記

お久しぶり

こんにちは。にこりです。お久しぶりです!!7月10日の聖火リレーをかわきりにオリンピック開会式に出てオリンピック閉会式に出てお勉強系の試験を受けて仕事をして。 とーーっても忙しく2ヶ月していました。元気にしています。夏が憂鬱で大嫌いで昔から...
にこり日記

聖火リレー出る

明日、7月10日土曜日第4区間八王子市:17:47~18:47 のどこかで聖火リレーのランナーとして点火セレモニーにでます。ここで、 ライブ、アーカイブで見られるみたいです。もしよろしければご覧ください。沙織。そうなんです。出るんです。8年...
にこり日記

日に日に

こんにちは。日に日に手抜きに、、、いや、効率良くなってます。仕事に行く日に起きる時間が、同じ出社時間なのに1ヶ月前より1時間も遅くなりました〜。笑。効率化に成功。無の状況で、お弁当と朝ごはん作れるようになったのが大きい。あとはメイク。毎日し...
にこり日記

聖火リレーなんだけど

こんにちは。今週の土曜日に聖火リレーが待ち構えてます。走ります。。月曜日時点でなんと!!詳細が届いていない!!!!!私にだけ届いていないの?家族、友達、周りから、何時ごろ?生放送みたいんだけど!!と。うん。私もわからない。家族に限っては、何...
にこり日記

マスク

こんにちは。私は最近通勤で満員電車に乗ってます。やですね〜。最近マスクしてない方々が増えてきてぬぁー!!!って。私が二枚のマスクをする事で精神を正常に保とうとしています。考え方は人それぞれでいいとおもうんです。が、、人類としてもうちょっと、...