こんにちは。にこりです😊
今日はおもいを馳せる日です。
彼女のことをニュースで知りこの症状私と同じ！と
病院に行くきっかけを作ってくれました。
知らなかったら、適当に病名つけられて
体の弱い子だったから。と言われていたとおもいます。
治療は辛すぎて、自分のことしか考えられませんでした。
そんな中でも、人のために。とおもっていた姿すごいな。と思います。
辛いとき彼女の存在が心にいて力になりました。
SNSでも彼女のファンの方々が応援してくださって
なんて愛されている方なんだって
何度も何度も思いました。
私は最初、主治医と相談して、
ウイルス。感染症。そんな単語が入った病気で、まだ正しい知識が周知されていないから、よく思わない人もいて、攻撃を受ける可能性がある。だから周りには黙って治療して、公表せずに、治療し社会復帰しよう。となりました。
実際に、入院中など、私の病名を耳にした同室の人から、感染症やウイルスの人と同じ部屋は嫌だ。とか言われ、避けられて。恐怖を知りました。(書くと長くなるので簡単に書くと、成人した人の多くは感染していて、たまに発症してしまう人がいて、それが慢性活動性EBウイルス感染症。なので、移すもなにもない)
今、ウイルスや感染やら騒がれる世の中になって、、、生きにくいな。と感じる事も、ありますが、、
でも、この3.4年で間違いなく正しい情報が増えて
慢性活動性EBウイルス感染症を
知る人が増えたような気がします。
私が一番最初にネットで調べたときは
Wikipediaに「致死に至る」と。
テレビ番組でもそのように扱われていました。それ以外の情報がほぼなく。とにかく情報をと、医学部の方が使うであろう本などを探してもほとんど載ってなくて。
それが最近変わった気がします。
ネットにも情報が増えた。
テレビでも正しい情報を伝える放送があった。
(教科書でも扱われ始めたとか、、噂ですが、、)
知る人が増えた。と、生活の中で感じます。
生きるのが少し楽になった気がします。
今私は実生活で病名を公表して生活しています。
もちろんイヤだなぁ。と思うことがないわけではありませんが
意外と知る人がいて、周りの理解を早く得られます。
これもまた、彼女のおもいが届いて、周りの方のご尽力があったからです。
ほんとすごい方だな。と
彼女や周りの方に繋いでもらった命で、私ができる事をこれからも地道にがんばります。
ほんとは、お話ししてみたかった。会いたかった。。
にこり。🌻
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