難病指定？

こんにちは。

聞いて驚くことなかれ。

慢性活動性EBウィルス感染症なんと！！

国から難病に指定されてません！！！

つまり、正しく言うと難病ではありません。

この病気が難病でないなら、果たして何を難病というのでしょうか。

不思議です。

骨髄移植が必要なのに、難病じゃないって。

同じような他の病気は難病なのにね。

医療費満額払ってます。

でも、何かと言付けて行政の機関などからも

病気だから、難しい病気だから、、

障害と扱われることも。

そんなこと言うなら難病指定してくれ！！

都合が悪いところだけ普通の人扱いで

普通にしたい時にだけそうやって。

この状況に

にこりさん、プンプンですよ。

病気がわかった時に理不尽さに突き当たり

最初は怒ってたけど怒るだけ無駄だと気がついて、

もうあんまり、感情もたないけど。

あ、やっぱり。そうよね。そうよね。

って

諦めてしまう。

今日、日本の難病のガイドライン的なものを読み込みました。

やっぱりどう考えても、難病だわ。

なのにどーしてかな。

それなのに、ちょっとでも外に出て色々手続きすれば、すぐに病人あつかい。

悔しいぜ。

泣いちゃうぜ。

指定してないなら、いいじゃん！！！自由にさせて！と

むしろ開き直りたい。

どっちかに統一してくれないと

不利益ばかり被りすぎて

堪忍袋の尾が切れちゃう！！

切れかかってる！

切れたかも。

いま、指定難病への申請について問い合わせ中。

この後、もし治療する人がいたら

同じ思いはしてほしくないからね。

にこりさんちょっとだけがんばる。

にこり🌻