はじめまして。チームにこりのにこりです。
美容情報とテレビとカメラが好きな一応社会人三年目です。
私は2016年、「慢性活動性EBウイルス感染症」の「蚊刺過敏症(ぶんしかびんしょう)」と診断されました。
そして、2017年春に入院し、骨髄バンクを通して骨髄移植を受けました。
2017年秋に退院し、2019年4月現在、自宅静養しながら闘病しています。
私はの病気が分かったのは
23歳の時ですが、どうやら・・・病気自体は20年以上前になっているみたいです。
この病気には、さまざまな症状がありますが、
私の症状は、「蚊刺過敏症(ぶんしかびんしょう)」という普段は元気なのに「蚊」に刺されると、刺された6時間後に40度の熱が1日でるんです。さらに、やけどをした時のように水ぶくれに腫れ、月のクレーターのようにずっと傷としてのこります。
いろんな病院に行ったり調べたりしてきましたが20年以上わかりませんでした。
慢性活動性EBウイルス(CAEBV)、蚊刺過敏症は、あまり知られていない病気だと思います。
私にはそんな大きな事はできませんが、1人でも多くの人に知っていただきたい。なにかできることがあればと思いブログをはじめてみました。渦中から見えるものを話していけたらとおもいます。ちなみに、私一人ではなく周りの人たちにも更新してもらお~とおもいましてチームを組み更新していきます。
人生初入院!ほんと大変!入院生活の事とかもぶつぶつ書いていきたいと思います。
闘病も静養もなんだかんだ大変だ~!!想像を超える問題が次から次へと
出てきますね。いろんな情報をぶつぶつつぶやいて発信していく場を
この度つくりました。ホームページ作るのがとても難しくてのんびりペースになりますが
もしよければお付き合いよろしくお願いいたします。
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チームにこり
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