こんにちは。にこりです🤗
SNSをしていると、同じ病気の方や疑いの方や
支えるお友達や、ご家族から
たまに、連絡をいただきます。
仲間は増えて欲しくない。1人でも病気の人は少ない方がいいです。(ま、仲間いると情報交換できていいですよね。増えてほしくないんだけど、、)
でも、増えるということは
少しばかり病名が広がているのかな？
と、判明できる環境が少しばかり広がっているのかな。と思います。
私より人生の少し先輩で、同じ病気で
外来に行く時たまにあう方々がいます。
私より後に治療したのに、、
もう元気に回復されている方だったり
中には、はやっ！って勢いで
社会復帰された方も。
人それぞれなんだな。って思います。
このブログ、闘病メインなので、
辛いこととか本当のことを書いてるけど
それだけじゃないと言うことも言いたいです。
あくまで1人の例。
私病気が分かり
現在の医療では造血幹細胞移植でしか
治せない。と理解した時
絶望でしたよ。ええ。
薬があれば。って何度も思いました。
そんなとき、多分忘れてますが
にこりの母は
移植すれば治るんだ！って言ったんです。
私も単純なんで、そうか！って思ったんです。
あいにくうちの家族は、にこりの母を
筆頭に、現実はおいておいて、呑気に前向いてしまう感じなので。(呑気な発言にイラッとして、何度もぶつかりましたが、、、🙏💦)
全体的に基本がそんな感じなので。
そんな感じで今もやっとります。笑。
(ま、そんな単純なのは一部で泣きわめきさけんだ日々もありますが、過去にブログでそのことを書いてるので省略!!)
つまりなんだっけ。
もし、病気がわかったときや入院中や治療が大変だった時の昔の私に声がかけられるなら
なんと声をかける？って
連絡をいただくたびに考えます。
考えても考えても
気の利いたことが言えなくて、、
寄り添える応援できる言葉を使うのに躊躇してしまう。
だってさ、生きてるだけで
がんばってるじゃん！
でも伝えたいことは
沢山ある。こうしたら楽よ。とか、
こんなときこれ必要よ。とか
あと、昔の私は同じ治療をした仲間が欲しかった。
だから、今、私は情報や経験を書いて伝えられたらあいいなと思ってます。
なので、もしブログ見てる方で同じ病気などで
闘っていたり、仲間の方！！
連絡もしよければくださいね。
そしていつかこのホームページに
交流の場ができたらいいなって妄想をしてるんです。なんせホームページ制作の技術者が私なので、一からお勉強なのでお時間かかりますが✋💦
医療の事は医師や研究者の方に聞いてもらって
それ以外
例えばそうだな、、
移植前に無菌室から逃げ出したかった時は
負けないこと、投げ出さないこと、信じ抜くこと、涙見せてもいいよ それをわすれなければー♪
って口ずさんでた。とか、そうそう。
栄光の架橋 の2番の歌詞
悲しみや苦しみの先にそれぞれの光がある。
これを脳内永遠リピートして
耐えてた。とか。
そんな感じのたわいないあるある話から
山ほどある申請類はどうしました？とか
えーっとつまり。
まだ、この案は妄想段階ですので
もし、同じ病気と闘う方がみていたら
伝えたいのは、
ご自分の身体を心をまず大切になさって。って
あと、引き続き連絡くださいね。って
あれ、
今日はいつも以上にまとまらないわ💕
とっ散らかってる。
あらまっ🤭
そんな日もあるさ。
にこりの母は
明日は明日の風が吹く。
明日のことは明日考えなさ〜い。
って、今日、悩んでいるといいます。
明日はとっちらからない風が吹くことを
ねがって。笑
にこり🌻
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