日記

にこり

番組に出ます【にこり】

こんにちは。にこりです😊2020年12月1日火曜日夜9時から日本テレビ「ザ!世界仰天ニュース」で私の過去と今と慢性活動性EBウイルス感染症蚊刺過敏症(ぶんしかびんしょう)についての特集の放送があります。お話をいただいたとき、ご縁を感じました...
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同じ病気【にこり】

こんにちは。にこりです🤗SNSをしていると、同じ病気の方や疑いの方や支えるお友達や、ご家族からたまに、連絡をいただきます。仲間は増えて欲しくない。1人でも病気の人は少ない方がいいです。(ま、仲間いると情報交換できていいですよね。増えてほしく...
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トラウマ【にこり】

こんにちは。にこりです😊骨髄移植の前治療で抗がん剤治療をしました。その時に血管収縮のために口の中に氷を含んでました。そのトラウマ、というか衝撃なのかで移植後から、こおりが苦手で、今文字見ただけでもうぇ。ってなるぐらい苦手です。見たくないし、...
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公園【にこり】

こんにちは。にこりです😊今日は、公園で遊んできました。小学生のような発言ですね。笑偶然出会った友人と勢いで公園に行き落ち葉を舞わせて、はしゃぎまわりました。密にならないように周りと離れて歩いていたら落ち葉の道にいたんです。ふっかふかで、足首...
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外来【にこり】

こんにちは。にこりです😊今日外来に行ってきました。とても順調に回復してました!わーい!!ただ、焦るべからず。ゆっくりゆっくり。私多分、かなり遅めの回復です。のーんびりしていて、後に移植受けた方々に抜かされていってて、うおっ。って思うこともあ...
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体型【にこり】

こんにちは。にこりです😊私は病気が分かる前はエネルギーが湧かなくてとにかく何か食べて、エナジー形の飲み物を飲んでました。食べても食べてもお腹いっぱいがよくわからなくて。ほんとに。これだけ食べたからお腹いっぱいであろう。そんな感じでした。なの...
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息抜き【にこり】

こんにちは。にこりです😊息抜きがしたい。週7日、家にいると1日ぐらい外で羽伸ばしたくなる。よ。と、にこりの母に言ったら元気になってきた証拠だね。と。た、し、か、に!!今までは家にいたい。できる限り寝てたい。だるい。体重い。。。そんな感じが退...
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ブログ【にこり】

こんにちは。にこりです😊慢性活動性EBウイルス感染症。の情報が増えたら。そんな気持ちでホームページを初心者ながら学んで作り書けるときにブログ書いてました。一時期、治療のことを思い出すと気持ち悪くなってしまってブログ書けなくなり閉鎖したりしま...
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スマホ【にこり】

こんにちは。にこりです😊最近、スマホ見ている時間が長くて、、ながーーーくてこれはいかん!となっていよいよ、1日MAX2時間!とスマホに設定しました。一日24時間で、8時間寝て、食事に調理とか含めて3時間、リハビリという名の筋トレとお散歩に1...
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食事制限【にこり】

こんにちは。にこりです😊あれ?いつのまにやら食べられる物が増えてた!今日、今までの食事制限を振り返って感じました。私はサラダとヨーグルトが好きで毎日食べてるのですが、これもしばらくの間食べられなかったな、、と。主治医に食事制限何から撤廃して...