慢性活動性EBウイルス感染症

にこり

歯。歯。歯。【にこり】

歯が欠けました。こんにちは。にこりです🤗下の前歯側面が。一年前ぐらいに、その横の歯が煎餅たべて欠けたんですよ。で、悲しみに暮れて、硬い煎餅はやめたんです。(その時欠けたところは歯医者で治してもらいました‼️)けど今回は、浅漬けにしたキャベツ...
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耳問題【にこり】

こんにちは。にこりです😊一年ほど前から耳管開放症 の治療をしています。(耳の違和感の話です)主にひどい時に薬飲むだけですか。移植した時に、耳がすこーしおかしくなりました。ストレスだそう。昨年、大事なタイミングで自分の声が聞こえなくなってしま...
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見え方【にこり】

こんにちは。にこりです😊骨髄移植受けました。この言葉を言うのにどれだけのパワーがいることか。。。今徐々に新しい世界に進む中でどうしても言わざるを得ないこと。どう思われるのか。ととても怖いこと。人生ハードモードで。あはは。骨髄移植受けたんです...
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生きる【にこり】

こんにちは。にこりです😊今日は、震えながら生きました。やはり、怖くて。。。。。そんな中、話を聞いてくれる友にはほんとに感謝です。私は、まだ、フラッシュバックに悩まされています。暗くて静かな場所や、氷を見るとおきます。生活に支障はありませんが...
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ザ・世界仰天ニュース【にこり】

こんにちは。にこりです。今日、「ザ・世界仰天ニュース」で松来未祐さんと慢性活動性EBウイルス感染症についての特集の再放送がありました。どんな想いだったのか考えては涙が止まりません。たくさんたくさん言いたいことがあるので、心の中で伝えます。こ...
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明日放送【にこり】

こんにちは。にこりです🤗明日、「ザ・世界仰天ニュース」で慢性活動性EBウイルス感染症の特集の再放送があります。前回の放送時は、病室で泣きながら見ていました。再放送があると知り、改めて、繋いでいただいた命なのだと感じています。正しい知識が広ま...
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不安の解消【にこり】

こんにちは。にこりです🤗本来だったら、にこり、今日、オリンピックの開会式に出ていたのにー!なんておもいながら、来年行えますように🙏と願う日々を過ごしております。私は、病気がわかった時、あまり堂々と公言はせず、親戚と少しの友人と関係者の方々に...
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移植から3年目【にこり】

こんにちは。にこりです珞はい。Twitterでも呟きましたがこの春、骨髄移植から3年目を迎えられました。目標その2の3年生存率をクリアです。ありがとうございます。次の目標は5年です。頑張れ体!3年。もう遥か昔のようで、体調悪い日もまだあるし...
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生きる【にこり】

こんにちは。にこりです🤗「今日という日は誰かが生きたいと強く願った1日である。」だから。しっかり生きよう。無駄しにしない!とおもって生きてます。今日は久しぶりに、そのことを強く思いました。最近雑になってきていたので、もう一度ちゃんと自分のた...
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筋肉【にこり】

こんにちは。にこりです🤗私は常日頃から筋肉を求めてます💪食事がそんなに量食べられないので食べる時はタンパク質多くとってみたり、暇を見つけては筋トレしてみたり歩いてみたり🚶‍♀️なぜ、こんなにも筋肉が欲しいのかと考えた時移植の副作用で筋肉がほ...