にこり大部屋へ【にこり】 (2019年9月の記事になります)こんにちは。にこりです😀。無菌室の個室から、無菌室の大部屋(4人部屋)に移動しました。久しぶりに家族と病院の方以外に会いました✨笑。集団生活になり、大変なことも多々ありますが、、、笑。この間は、近所の花火大... 2019.05.01にこり慢性活動性EBウイルス感染症未分類
にこりの母骨髄バンク【にこりの母】 (2019年7月の記事です)病院を介して日本骨髄バンクへの 登録をしました。 【先生に骨髄バンクの説明をして頂き同意書に署名、HLAの検査(採血)】 (以前、家族でHLAの検査をした際 にこりに合う型の人は非常に少ないという事も検査の結果か... 2019.05.01にこりの母慢性活動性EBウイルス感染症未分類
慢性活動性EBウイルス感染症【過去記事】HLAの検査 にこりの母 (2017年7月の記事です)にこりは大人だし「慢性活動性EBウィルス感染症」って骨髄移植しなければ治らないって💦骨髄移植を受けるには、HLA(白血球抗原?白血球の血液型?)が適合しないと移植は出来ないそうなので、病気とHLAについての説明を... 2019.05.01慢性活動性EBウイルス感染症未分類
にこりの母元気の配達 【にこりの母】 (2017年6月の記事です)誰も入院なんてしたくないと思います。不安な入院生活に看護師さんは、優しくしてくれます。病院には看護師さんの立場ではなく、目線をかえてアドバイスと励ましをくださる方がいます。Aさん。Aさんは部屋をお掃除してくれたり... 2019.05.01にこりの母慢性活動性EBウイルス感染症未分類
にこり骨髄移植を受けました【にこり】 (2017年8月の記事です)こんにちは。お久しぶりです。にこりです。ご報告!少し前に、骨髄移植を受けることができました。(HLA適合非血縁者ドナーからの同種造血幹細胞移植)私は、骨髄バンクを通しての移植でした。私のために、ドナーになってくだ... 2019.05.01にこりにこり日記慢性活動性EBウイルス感染症未分類
にこり入院生活について 持ち物編1 (2017年5月の記事です)こんにちは。にこりです。入院生活についての記事です。私、今まで入院したことがなく・・・初の入院が今。そして長期にわたる予定!!!入院に必要なものは何なのかわからない状態でとりあえず荷造りしてもってきました。いまだ... 2019.05.01にこり慢性活動性EBウイルス感染症
にこり反響に感謝 (2017・5月の記事になります)みなさんこんにちは。にこりです。5月9日のtwitterと前回のブログの反響がすごく、驚きと皆様への感謝でいっぱいです。病気の事をしってくださり、広めてくださり本当にありがとうございます。また、たくさんの励... 2019.05.01にこり慢性活動性EBウイルス感染症
にこり松来さん。ありがとう こんばんは。にこりです。2017年5月9日の「ザ・世界仰天ニュース」で慢性活動性EBウィルスがとりあげられました。内容は有名声優の松来未祐さんの闘病生活を描く中で病気の説明や現在の治療法、病気がどうなるかでした。私は、蚊に刺されて熱がでます... 2019.05.01にこり慢性活動性EBウイルス感染症未分類
にこりブログを書いてみた!【にこり】 こんにちは。にこりです。初期設定に満足してブログぜんぜん書いていませんでしたね~大型連休いかがお過ごしでしょうか?さて、勝手に番宣です!【2017年5月9日(火)午後9時~ 日本テレビ 「ザ!世界仰天ニュース!」 】でどうやら、私の病気でも... 2019.05.01にこりにこりの母慢性活動性EBウイルス感染症日常未分類
にこりの母母の気持ち (にこりの母) (2017・5・9 の記事になります)にこりの母です。去年、にこりが蚊に刺され「熱が下がらない」と連絡をくれた時、側にいてやれませんでした。にこりは1人ぼっちで熱があるのに。 にこりは、「今、この状態をお医者さんにみてもらわなければ」と慢性... 2019.05.01にこりの母慢性活動性EBウイルス感染症未分類